Imagine uma família que precisa gastar mais de R$ 12 mil por mês com medicamentos e alimentos para uma só criança. Esse é apenas um exemplo da realidade vivida por muitos brasileiros que são portadores de doenças raras e necessitam de remédios de alto custo e que não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Diante dessa realidade, parentes dessas pessoas continuam se mobilizando para chamar a atenção do Supremo Tribunal Federal, buscando que a Corte decida a favor dessa parcela da população.
A pressão da sociedade sobre o STF corresponde a um julgamento que o tribunal realizará, cujo resultado poderá desobrigar o poder público de fornecer ajuda às famílias necessitadas. É uma decisão que pode impactar diretamente a vida de mais de três milhões de brasileiros.
Em João Pessoa, um ato foi realizado no último sábado (15) no Busto de Tamandaré, entre as praias de Tambaú e Cabo Branco, no qual as famílias de pacientes com doenças raras se manifestaram sobre a questão e procuraram o apoio da população em geral.
“A gente espera conseguir um milhão de assinaturas para fazer pressão”, disse o estudante Patrick Pires, organizador do evento, portador de mucopolissacaridose, uma doença degenerativa. Ele se refere a um abaixo-assinado online que pode ser acessado neste link. “Assinem, divulguem. Só assim a gente vai conseguir”, pediu Patrick.
De Olho no Cariri
Com Portal Correio
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